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今日は愚痴(多集団と一気に関わる)

アレルギーについては、かなりいろいろ経験してきて、
多少のことでは、びびらない神経を作ってきたつもりですが、

この頃、思いっきりお疲れ気味です。
珍しく(?)愚痴を順不同で書きなぐりますので(ストレス解消)、
読むと疲れると思います。
ごめんなさい。
スルーしてください。

 

前に、ピカリンが、運動部に入った話を書きましたが、
続いて先週からチクリンが、サッカースポーツ少年団に入りました。

 

まず、
これらスポ少といわれるものの実態が、全くわからないのが、ストレスの大前提なのですが、

春から、ですねー、どんな新しい集団とかかわったかというと、

 
ピカリンの中学との面談・・・これが、小学校からほとんど全然アレルギーに関する引継ぎが行っていないことがわかって、一から急いで説明。小学校との違いは、多人数の先生・授業とかかわるということで、連絡の徹底が必要で、そこをどうするか、は、結構神経を使いました。


部活。
担当の先生
を探し出し、直交渉。
ピカリンが、やっていける部活なのか(遠征や泊りが多い)話を聞いたり、理解してもらったり。
でも、
部活担当の先生にとどまらないのですよ、今の部活は。
全国的にはどうかはわからないけれど、
うちの中学は、学校の部活と、スポ少のような「特別なスポーツ活動」が、並存癒着している感じで、外コーチも来て、その「学校責任外」の時間は、「保護者運営」になっており、保護者会も主体として、すごく関わっているんです。
つまり、この外コーチと、親集団の(部活動熱心組)の保護者会にも、アレルギーの話を通す必要があるわけです。

だいたい、
中学の部活で、何でこんなにというほど、
対外試合が多く、
宿泊を伴う練習(それも他県に行く)も、数回あり、
加えて、食事会、って言えばいいのかな、
激励会、とか何度かあって、アレっ子の立場から見れば、
代替食の機会が、すんごく多いのですよ。(今の季節だけであることを願う)
で、こういうことの運営主体は、保護者会。
 

しかも、そういう予定がわかるのが、遅い!
学校主体だと、年間計画もあるから、わかりやすいのですが、
親がボランティアで運営しているのだから、本当にご苦労なことで、
あまり文句もつけられないのですが、
いきなり言われると、
事前準備の必要な我が家にとっては、あたふたとせざるを得ないわけです。
ほかの家庭では、会費を払って、おしまい!なことでもね。

で!

これと同様のことが、
チクリンがスポ少に入ったことで、
さらに、
監督、コーチ複数、保護者会(誰が誰だかわからん!!)と、丁寧に話・・・しなきゃならないんだけど、まだ全部しきれてない。

中心人物とはしたけれど、
いろんな親に知らせているわけではないから、
何しろ合宿やらその他で、迷惑をかける(?)ことは絶対あるので、
理解を得るためには、周知したい。
その方法はどうするか?考えるのも大変だし(これだけ多いと)
理解を得るために、
なんて思って、
なるべく集まりには顔を出す
、(←これが一番大変)
ってやっていると、
とにかく振り回されて大変です。

チクリンが小学校でクラス替えして、ピカリンは、もちろん、新しいクラス
それくらいは本当なら大したことなく、
クラス懇談会で説明したりして、さらっと済ませられることなんだけど、
これだけ立て込んでいる中では
「また、行かなきゃ・・・説明しなきゃ・・・」
というのは、正直しんどく感じる。

 

これらが、新しい集団というだけで
今まで所属していた集団、子ども会とかね、もあるわけで、

 

そーとー、
顎、
あがってます!!

人と会って説明するのもそうだけど、
土日にも弁当作りをしなきゃならないことが多くなり、
「激励会」のたびに、
連絡を取り合って、
「我が家の注文は無し。弁当持参します。店のメニューがわかると、うれしいです」
的な交渉を繰り返し、
そして、材料を準備して、作る

 

前は、土日は、ゆっくりしてたんだけどなあ・・・。

 

どうも、おやつを出すらしい、(子ども会やスポ少)
宿泊先はどこ? それによっては、交渉しなくちゃ
激励会のセッティング担当者が前と違うよ! 説明しなきゃ・・・

あのねー
ムリ!
個人の努力では!

 

それに、こんなに親が努力していて、
ピカリンチクリンのこれからは、どうなるのか?!
1人で生きていかなきゃならないのに!
とも思うわけですよ。

あー、もうこうなったら、
すべての外食産業に、
アレっ子対応を義務付ける法案を作ってもらうしかない!
すべてアレルギー食を作れ、とは言わない。
たとえば、すべての厨房に、アレっ子(大人)が使えるコンロをひとつ設置するとか、
そういうのでもいいよ!
ひとつ星から五つ星までのランクをつけて、対応をクラス分け。
あと、アレルギーに関する理解の講習も、調理師免許を取るときは入れてもらう!!
そういう義務付けがあれば、前提の理解があるから
個別交渉も、かなり楽になるはず!

昨日の晩、
ピカリンが、
「お母さん、ごめんねー・・・。なんか、すごく忙しくなっちゃってるけど、大丈夫?」
と、心配して聞いてきた。
「うううううう・・・。撤退ではなく、攻撃粉砕の方向で動くことにしたから!」
「え、なにそれ」
「できないから、ってやめようか、と思うのではなく、できるように、目の前の壁をぶち壊す! 政府に働きかける!」
「・・・・。」

いや、ピカリン、ごめんね、なんて思わなくていいんだよ。
ピカリンが悪いんじゃないんだから。
と、お話。

 

負けないぜ!
いや、政府請願は、まだ先とは思うけど、
やってもらうべき!!

ということで、
えーと、
今日と明日と、ピカリンの弁当で、
明日の夜は、ピカリンの中学激励会で、バイキング料理の代替、っと。
でー、っと! 今日の午前に、アレルギー用ケーキと、バイキングのあんにん豆腐用に使うライスミルクが届くから、代引きのお金用意、っと。
明日、チクリンは練習試合で隣町に行くんだけど、
弁当持参なのか、はっきりしてないんだよなーっ!
は! みんなで焼肉屋、じゃ、ないだろうな?!
今日聞かなきゃ。
今日といえば、
2週間後の遠征のことも、みんなに聞かなきゃ。

やるしかない!
やって、かぶとの緒を締めよ、
じゃなくて、
やって、次は、改革だ!

と、今日は思っているということで。

書きなぐりで、本当にごめんなさい。
相当たまってます。

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コメント

スルーしてください、とありましたが読みました。
で、私は元気になりました!→書いてくれてありがとう!です。
というのも、以前から夫をはじめ義両親、実両親から「除去食?何やってんだ、おまい」扱いを受けてて(一応夫は一緒に除去食は食べますが)、先月の小児科受診(診察)拒否事件とか、来月の子どもの健診(今の居住地の保健師はアレルギーの知識ゼロ)のことを考えたりすると、なんだかとっても後ろ向きな気分になり。。。
しかーし、一人で家の中で鬱々してても、何も解決しませんよね!
タケ師匠を見習って、私も戦います!

アーンド、師匠を気遣うピカリンのやさしさに感動。
自分、中学生の頃、母を気遣う心の余裕ありませんでしたから!

投稿: ゆうこりん | 2006-06-18 15:58

>ゆうこりん!

私の愚痴に付き合ってくれてありがとう!&すんません!
あと、ゆうこりん、がんばれ!
たぶん、今、一番つらいときかもしれない。
四面楚歌みたいに感じるよね。
ここに来て下さる人は、子どものアレルギーも「強い方」の人が多いけど、地元の中では、それが「特殊」だったりして、自分だけが変なこと言ってるのかなー、って、私もいまだに時々思ったり、自信がなくなったりする。
周りの人との関係作りは、人それぞれだと思うけど、でも、自分を奮い立たせなきゃ!と思う気持ちは、アレっ子母なら、みんな共通だと思う。
時々疲れて、凹むけど、
そういう時も、それも、自分だと受け入れつつ、
きっと、また、歩きたいものだよね!
(うんうん。←自分に言ってる)
そのうち、スーッと扉が開いたり、思わぬ助っ人が現れたり、チャンスが訪れたりするものさ!(経験&希望!)

わたしも、かなーり疲れているので、
無理をせず、
いたずらに、奮起しすぎたりせずに、
それでも、でも、前にだけは、進もうと思っとりますです!
じわじわっっとな!

投稿: タケ | 2006-06-18 19:27

すみません、便乗して愚痴ってもいいですか?
先日、保育園の懇親会に行ったら、思いがけずすんごい量のお菓子が配られちゃって、気をつけてはいたんだけど、息子がお友だちのパックンチョをもらって久々に誤食こいてしまいました。
ショック起こすほどじゃないのでついついズボラになってる自分を深く反省・・・。考えてみたら、2歳から入った今の園、クラスのみんなにはまだちゃんとアレルギーのことを伝えていないのだった。これから食べもの込みの付き合いもさらに増えるだろうし、ちゃんと伝えなければいけないと実感。でも、あんまり気を使わせるのも悪いしとか、いろいろ考えちゃって・・・伝え方って難しいですね。
タケ先生が部活にスポ少にがんばってるの読んでたら、園ひとつくらいがんばんなきゃしょうがないよね~!?と思えてきました!
やってかぶとの緒を締めよ!っていいですね。アレルギーってまさにそんな感じ。やるだけのことはやって、さらにかぶとの緒をしめないと落とし穴に落ちるんだよね~~。

投稿: eri | 2006-06-18 23:56

>eriりん

心配してたじょ。
eriりんのことだから、たぶん、落ち込んでいるんじゃないかと思って。
「サプライズドお菓子」!(←突然、もしくは大量に与えることで、子どもを驚き喜ばせるお菓子を、私はこう呼ぶ)
って、一番、たちが悪いんだよね、アレっ子にとって。
内緒で、いきなり出て、みんなが喜ぶ度合いと比例したマイナス度合いのがっかりさが、アレっ子を襲う!
初めて経験したときは、モーレツ、頭きちゃいました。
やっている人に罪はないんだけど、自分の子供のことを考えると、もう、「なんツー、残酷なことを!」と、頭に血がかー!っとのぼる。
だから、何かの企画があるときは、「サプライズドお菓子」がないか、なるべく聞くようにしています。
そうすると「ああ!あります!そういえば!」って、かなりの確率で言う。「しろうとさん」には思いつかないんだよね、それがアレっ子にとって酷だから、気を払わなきゃ、っていうのが。
特にアレルギーの子が少ない地域では。
こういうのは、あらかじめ「アレルギーです」と言ってあっても、やられる。
子どもは、打撃を何らかの形で受けますよ、やはり。
だから、eriりん。
これは、ひとつの経験値だよ。
自分の対応がまずかった・・とか、あんまり反省しすぎないようにね!(eriりん反省し杉そうで、心配)あらかじめの回避がかなりムズ菓子逸す! と、感じております。

わしものう、
こんなにいろんなところと、いろいろできない!
ムリ!って、毎日思ってる。(泣き)
でも、子どもががんばっているから、なるべくやろう、って、シミシミと、進んでいるよ。(意味不明)

投稿: タケ | 2006-06-19 04:58

え~~ん、タケ姉さん!
大丈夫と思ってたけど、お返事読んでたら急に泣けてきた。
(涙もろい魚座だから!)
うちが参加するからサプライズドお菓子はやめてっていうのも申しわけないし、かといってその時以外はメッチャ楽しんでるんだから参加させてやりたいし、ムズ菓子逸す!
ぺっちがんばってたんですよ。
みんなが夢中でむさぼり食ってる間、なんかヘンなのって顔で
ひとり遊びしてて。でも、ようやくお菓子が一段落して私も目を放した時、仲良しの女の子にほいっと差し出されてぱっくんちょ!
確かにいい経験だった!
今まで守りすぎていて、本人も食べる→かゆいという図式をよく把握していなかったので、はじめて「こうなるからやめようね」という教育ができたし。かゆいくらいですんでるからこんなこと言ってられるわけではあるのですが。
自分のとこにも書きたいんだけどまだいまいち消化しきれてないパックンチョ事件。ついこちらに愚痴って甘えてしまいました。アレルギーっ子にはよくある話なんだろうけど、やはり実際遭遇すると凹みますねー。

投稿: eri | 2006-06-19 11:21

>えりりん

だなー!(て、何が)
いろいろ、全部!

サプライズドお菓子は、どうやっても避けられないから、
うちの場合は、「あらかじめの覚悟」+「普段よりちょっぴりいいおやつ持参」にしています。
いきなりだと、子どもの衝撃も(親も)大きいから、「今日はたぶん、みんなにはおやつがいっぱい出るよ。ほとんど食べられないおやつだから、ちょっとつらいかもしれないけど、がんばろうね」と言って覚悟させて、「でも、チミには、これがある!」と、うちの子にとってのサプライズドを用意しておく。
サプライズド菓子箱を、普段から隠し持っております。

友達にもらう、ってつらいんだよね。
べっちぐらいだと、自分では意識していないかもしれないけど、友達に「イラナイ」と言うのは、大人でも、難しいことだもんね。
アレルギーを理解していない他クラスの友達に、チクリンが「チーズ」を強く勧められて、断っている場面に遭遇したときは、心臓がバクバクしたよ。
チクリンは、「だから、ダメだ、って言ってんだろー!」とかやってました。どう感じているんだろう? 強くなります、アレっ子・・・。
親もね・・・。

投稿: タケ | 2006-06-19 13:17

運動部にサッカースポーツ少年団、
タケさんは休む暇もないですね。
本当に頭が下がります。
そして、私もがんばらなくては…と思います。

ピカリンちゃんがお母さんを心配してくれるのも、
本当に心打たれました。
こんな風に言われたら、頑張らざるをえないですよね!

何が言いたいのかわからなくなってきましたが、
個々のお母さんが一人で奮闘するだけでは、
アレルギーの子どもたちがやりたいことをやっていくには、
あまりにも厳しい状況だということなんですよね!
やはり、様々な人々(最終的には、政府や政治家)にわかってもらう努力が必要だということでしょうか。

実は、最近、地元のテレビ局に、除去食(コピー給食)を作っているお母さんに取材したいとお願いされたんですが、
いろいろ悩んだ挙げ句、断ってしまいました。
本当は、少しでもこういうことをしているものがいるということをわかってもらうべきなのかなあとも思いましたが、
本人の意思もまだわからないし、幼稚園にも迷惑かけるかもしれないし、
いろいろ考えて、夫婦で話し合って断りました。
でも、いろいろな人にわかってもらうにはどうしたらいいのだろうということに、悩んでいるのに、
なんか、後ろめたかったりもします。
(自分のブログに書けないこと、私も書いてしまいました…)


うちも、ならいごとのサッカーの夏休みの合宿に息子ともう一人のアレルギーっ子だけ参加させることが出来ず、本当に、先々のことをいろいろ考えさせられます。


eriさんのサプライズドお菓子の話も勉強になりました。
こういうことって、まだ経験したことがなかったので、
びっくりしました。
確かにそういうことってよくありそうですよね。
私も、何かお菓子(驚いてくれるようなものは難しいが…)を持ち歩くようにしようと思います。

投稿: たんぽぽ | 2006-06-19 18:44

>たんぽぽさん、こんにちは!

サッカーの習い事、って、nonクンだよね?
就学前でも合宿あるのか!それ自体がすごい。
「合宿」、壁だよねー。
子どもも小さいと、体ができていないから、無理もさせられないし。

テレビ出演依頼・・・!すげーな。
うちは、家の掃除が大変だから、お断り!なんつて。いや、まじ。
TV出演の多い某K先生。テレビ局も「除去食している家庭を紹介してください」って、よく来るようで、前にも「そういう家(・・・この時は化学物質を食べないようにしている家庭、だったかな・・・)を募集しています」という貼り紙をしていた(診察室前に)ことがありました。
みんな、「理解して欲しい」とは、思っているんだけど、でも、それだけでは、取材OKできない事情、っていろいろあるよねー。「OK」の家がなかなか出なくて、結局、他県のおうちを紹介していました。(なぜかそんな裏事情まで知っているタケ)

そんなもんだよ!
取材の内容とかも心配になるよね、どういう風に「構成」されるのかな、とかさ。でも、口を挟めないし・・・。

出演依頼があって、それにOKを出せる状況がそろう「タイミング」ってきっとあると思う。たんぽぽさんの家は、たまたまその「タイミング」にはなかった、ってことで、それでいいんじゃないかな。次の機会を待てば! 
いつも、何でもかんでも、アレルギー理解を広める為には、どんと来い!みたいにはなかなかなれないものだと思います。
アレルギー理解を広げる方法も、自分なりのやり方で、一歩ずつやっていれば、人から求められた期待にこたえられなかったからといって、良心の呵責を感じることなんて、何も無いと思います! 私は、そう思うjo。

昔は、家や施設にこもりきりだった車椅子の人も、この頃はバリアフリーも進んで、ずいぶん街に出てこれるようになった(以前に比べれば、ってことですが)。そんなふうに、これから社会が変わって、アレルギーっ子ももっと自由に行動できるようになれればな、と思っています。


投稿: タケ | 2006-06-20 09:12

お騒がせしたパックンチョ事件ですが、
忘れちゃう前に、と思って記事にしました。
タケさんのおかげで「やっぱそうだよね!」と思えたので
リンクさせていただいちゃったのですがよろしいでしょうか?
マズかったら言ってください!

投稿: eri | 2006-06-27 12:52

>eriりん

記事読んだ!
涙で、コメントできない!
自分はここに、リンクするほどのコメント書いているように思えないけど、
OKかどうか、判断できないくらい泣。
書いて偉い!
リンクの部分は、そのまま放置!で、おぅけい!

投稿: タケ | 2006-06-27 14:21

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