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それでもなんか変だ・・・から、新しい診断まで(あのときのこと その10)

(前からの続き)→今回は、誤解を招くといけないので、3回に分けて一気に長く書いており、読むのが大変で、とてもごめんなさい。

 

この九九と小学校の漢字については、落とすわけにはいかない、ということで、
母タケは、長期休みのたびに、ピカリンの勉強に付き合うことになってしまってました。
川島先生の100マス計算ドリルって、ありますよね?
九九を100マスを使って訓練していくものです。
2分でできるようになったら合格。
早い人は1分くらいでできます。
「はじめは10分も20分もかかる子もいます。が、繰り返しているうちに早くなります」
ということで、小3のピカリンにも挑戦してもらったわけです。
・・・20分近くかかります。
そして・・・
どんなに何度も何日も、何週間も練習しても、
8分くらいかかるのです。
3回もやれば、集中し続けて30分、ということになり、とても疲れてしまって、見た目にもかわいそうで、あまり沢山やらせられません。
川島隆太先生の本には、「○週間(10日だったか?)やっても、2分切れない場合は、隠れた病気があることがあります」
というようなことが書いてありました。

神経伝達障害・・・?

そういうことなのかなあ、なんか変だなあ・・・
この頃から、「なんか変だ」と思い始めました。

というのは、
ときどき、例の、「棒の先を見る」という「診断」を家で勝手にやっていたのですが、
ピカリンはだんだんスムーズに見られるようになってきていたのです。
農薬曝露も、前に書いたように、町内会でも曝露を受けず、
1年生の夏に曝露されて、3年生の夏で、もう2年です。
そうして、科学的にも、「コリンエステラーゼ値」が正常値になってきていたのです。

ピカリンの変な症状は他にもありました。
時々、ポーっとするような感じで、話しかけても生返事で、ちっとも反応しないのです。ぽーっとしたかと思うと時々立ち上がって、ふらふらと歩いて戻ってきたり、
それで、そのことを覚えていないのです。
(わかる人は、ここでわかったと思います・・・)

神経伝達障害?

おかしいなあ。

医者に行くたびに、たずねることが繰り返されました。
「ぽーっとしているんです」
「考え事をしてるんじゃない?」
「何を話しかけても聞こえていないようで」
「集中しているからだと思います。アレルギーの子は、そういうことが良くあります」
「でも、なんか、変なんですよ」
時には、ピカリンに絵を描かせて
「こういう絵を描ける子は、心配要りません」と言われたり。
明らかに、「お母さんの心配しすぎ」といった感じの扱いでした。

そうなのかなあ・・・

ある日のこと、
夫が、熱い鍋を、鍋つかみ無しで持ってきてしまい、
「熱い!熱い! ピカリン、急いで鍋敷き持ってきて!」と必死で叫んでいるのに、
ピカリンは、例のポーっとした状態で、反応しません。
「ピカリン!急いで!」
と夫が叫んでいるのに、何も聞こえていないように、ただ空を見つめて立っています。
夫は、猛然と怒っていましたが、
私は「これは、絶対まずい」と、はっきり思いました。
近くの人が危機的状況(?)でも反応できないということは、
自分に危機的状況が発生しても、反応できず、危機を回避できないことがありうる!
危機を回避できない状態というのは、絶対治さないといけない。
生活が困難になることを「病気」というのなら、これは、明らかに「病的症状」だ!

 

何度も医者に言っていたのですが、
診察時、またしても
「先生、やっぱり変です!」
と、強い調子で言うと、
小3のピカリンさえも
「おかあさん、もう、やめなよ」
と、制しました。それくらいしつこく訴えていたのですね。
先生も、あきらめた様子で
「じゃ、おかあさん。脳波の検査でもしてみますか?」
「してみますか・・・、って・・・。それで、なにかわかるのなら、なんでもやりますけど・・・」
「癲癇が隠れていることがあるんですよ」

てんかん?

先生の態度は、これまた明らかに「んなこた、無いと思うけどね。気の済むようにしたら」というものでしたが、まったく意に介せず。なにかわかるものがあるのなら、とにかく進みたい!という気持ちでした。

家に戻って、さっそく『はじめてであう小児科の本』(山田真)のページをめくると
てんかんの種類のところの精神運動発作の項に 
この発作は意識が低下してなんとなくぼうっとしたまま、口をぴちゃぴちゃいわせたり、物を飲み込んでいるようなしぐさをするというのが最もよく見られる形です。」
これだーっ。
ピカリンはいつもこれをやっていて、「何を食べることを想像してたの?」とよく笑われていたんです。
他には服を脱いだり顔をかいたりするとか
これもやる! アレルギーで痒いんだと思っていた・・・。服を脱ぐこともありました!
急に走り出したりするなんていうのもあります
これもだ! 急に立ち上がって歩き出して、途中で止まって、何しているのかわからなくなっているのです。

これに間違いない!
精神運動発作を伴う、てんかんだ!
こうして書かれれば、「そのとおり」と思えるけれど、
知識の無い自分には、
医者に対して「ぼーっとしてる」としか言えなくて、
それが、先生の判断を遅らせてしまったのかもしれません。

さあ、早く検査しろ!
早く分かれ!

ちなみに、よく知られる倒れてしまうタイプのてんかん発作は、大発作。
ボーっとするだけのは、小発作というそうです。
また、精神運動発作は、複雑部分性発作ともいわれます。

脳波の検査中、
検査の途中なのに、検査技師があわてて医師に連絡を取っているのが分かりました。
(だろ? てんかんだよ。早く分かれよ!)
てんかんを扱える医師(ある程度専門性がいるそうです)に担当を代わり、
さらにMRIもとって、
私の予想通り、複雑部分性発作のてんかんと診断されたのでした。

化学物質過敏による神経伝達障害、と言われたのが小2の夏。
てんかんの診断は、小3の冬のことでした。

 

(化学物質との因果関係ははっきりしていません。これについては、次回に書きますので、お待ちくださいませ)

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農薬暴露を受けた話」カテゴリの記事

コメント

よく突きとめましたね。
すごいです。さすがです。
私なら、なにやってんの、ちゃんとしなさい!
と怒鳴り続けて見過ごしてしまいそう・・・。
あまり関係ありませんが、うちの息子は
2歳ごろまでよく泣き入りひきつけというのを
起こしていて、か~っと怒って泣くと
真っ青になってしばらく息も止まってしまう、
という状態になったりしてました。
心配性の小児科に行ったら念のため調査してみますか、
と言われ、脳波を調べる予約までしたのですが、
こんな小さい子の脳波!?と思い、
かかりつけの楽観的な小児科兼アレルギー科に
セカンド・オピニオンを求めました。
結果、大丈夫でしょうと言われたし、
親としてもそこまでのことじゃない、
と感じたので脳波は調べませんでした。
でも、今の息子の暴れっぷりを見てると
やっぱ、こいつ調べた方がいいんちゃうか!?
と思うことも・・・。いや、マジで。

ああ、また関係ないことを長々と書き込んでしまった!
でも、子どもの様子を親がきちんと見てやるって、
とても大切なことですね。
うん。私もがんばります。

投稿: eri | 2006-09-09 00:20

はじめまして。いつも拝見させていただいています。
卵、乳、小麦アレの3才の娘がいるので、アレルギーの数値が下がらなかった場合どうしたらいいのか・・・ってただ不安だった気持ちをが覚悟に変わりつつある、大きな支えの一つは、タケさんとお子さんのチャレンジ精神だと思います。とっても心強いです。

神経伝達障害、とても微妙だから気づいていない人も多そうですね。気づいてあげられたなんてすごいです。タケさんの体験談によって、今後同じ症状が出たときに気づいてあげられるママが沢山増えたと思います。本当にいつも勉強させてもらってます。

タケさんにはもう一つお礼を言いたかったのです。
実は今日から宮城県の旦那の実家に4泊するのですが、予定が決まったときに義理母に電話したら、「日曜日は午前中にお父さん(義父)が消毒に出るだけで用事は無いよ」って話しだったんです。『消毒?!』田んぼの農薬散布だと思って、どの程度のものなのか主人に確認してもらったら、軒下に撒く虫除けの消毒だって・・・。しかも春から夏にかけて月に1回撒いてるそうで、もちろん実家も撒く予定だったそうです。事情を説明して、実家への散布は×にしてもらいました。タケさんのブログ読んでなかったらって思うとゾッとします。日曜日は早朝から非難して、娘は2階で寝かせようと思います。きっと神経質な嫁と思われると思いますが、母親が守るしかないですもんね!
どうしてもお礼が言いたかったので長くなってしまいましたが、本当に感謝しています。

ちなみに、今日は娘の3才の誕生日なんです。ピカリンちゃんとお誕生日近いですね♪ 

投稿: sizuku | 2006-09-09 03:00

>eriちょん! いつも、コメント、本当にどうもありがとう!

「突き止めた」と言っても、本当は、ボーっとしているのは2年位前から気づいていたの。でも、そんなにひどくなかったし、勝手に「神経伝達障害」だと思っていたんだよね。たしかに、癲癇も、そういうものではあるんだけど・・・。
だから、自分としては、はっきりと気がついてやるのが遅れたことをものすごく後悔しているんだ・・・(次々回くらいに書く予定・・・)

うちの場合ねー、いつも、ホント、わかりにくい、って言うか、
チクリンが0歳の時、熱もないし、咳もほとんどないし、まあまあ元気なんだけど、なーんかおかしいな(睡眠のとり方とか)・・・と、おかしいと思った理由を列挙して小児科に行ったら、たちの悪い肺炎だとわかって、即刻入院だった・・。治って退院する時に、担当外の小児科医に「よかったねえ! いやー、あのレントゲン写真を見たときには、治るかな?!って、思ったよ」と言われた、ということもあった。
ので、もー、母親(動物?!)の勘だけを頼りに生きております、ワタクシ。
「神経質」って、思われるかなー、といつも気にして、行動が遅れたりするんだけど、そこは、だんだん開き直り。
だって、「難しい」人間を育てているんだから、しょーがないじゃん! つば、ぺっぺっ! っす。

脳波の検査は、頭のあちこちに糊みたいので電極をぺたぺた貼るだけで、痛くも痒くもないので、検査を受ける方としては難しくないよ(知っていたらゴメン)。1時間近くかかるけどネ。寝ちゃダメな時と、「寝てください」という時があって、寝るの大好きなピカリンは、この検査が「好き」。緊張しいのチクリンは、全然眠れず、結局睡眠導入剤を使って寝ました。
時間がかかるから、小さい子だと、大変かもしれません・・・。

投稿: タケ | 2006-09-09 06:23

>しずくーっ! と、ついアニメ声優の声で叫びそうになる私を許してください。 はじめまして! コメント書いてくださってありがとう!!


この化学物質過敏の体験談は、自分としてはすごくマニアックだと思っていたので、「書きたい自分が満足できればいいや」というのが基本だったんです。
でも、参考になる方がいたり、なんだか今日は、sizukuさんにお礼まで言われちゃって、ナはッ・・って照れるところじゃなくて、まじめに、良かった・・・です。
旦那さんの実家に2階があって、良かった!と思った。
化学物質に対する耐性は、人それぞれだろうから、なんともない場合もあるだろうけど、アレルギーっ子の場合は、ほんのちょっぴり気をつける気持ちを持ったほうがいいんじゃないか、と私も思います。
私も、子どもが農薬で入院したりまでしたのに、すぐに2階に行くことを思いつかなかったのは、どこかに「神経質」というフィルターがかかって、そういう対策へ頭が働かなかったんだと思う。でも、よーく考えると、寝床を1階から2階へ移す、って(ベッドじゃなくて布団だったら)簡単なんだよね(前も書いたけど)。実は、「簡単な」対策なんだ!とおもって、堂々と、あ、もう、宮城か!
みんなで、楽しく、良い帰省ができるといいなー、と思います。
東北はもう涼しい。昨日は暑かったけど、その前の日は、みんな長袖カーディガンを羽織ってました。
気持ちよく過ごせることを願っています!

投稿: タケ | 2006-09-09 06:42

医学書に確かに書いてあることは、後から見ると
あー、これか!と思うんだけど
初期症状とか軽い?場合とかは、漠然と「んん?」と
思ってもはっきりと症状を上手く伝えることが
できないよね。とてももどかしいです。

それにしても、さすがタケ店長!
すごいよね…私なら見落としていたと思います。
妙に関心したよ…
ピカリンの記事を読むと、なんだか昔の自分を
思い出すことがちょくちょくあります。
私も本当に覚えられなかったよ…
私は癲癇ではなかったけど、よく記憶が欠落していました。
あまりに記憶が無くなるので、一瞬若年性痴呆症かと
悩んだ時期もあったよ。←喘息消滅と共に消滅。引越しも関係あり?
病名が分かるのは、大事な事だと思います。
私はタケ店長の対応はすごいなと思います。
ピカリンも自分に甘えることなく、よくがんばっていると
思うよ。きっと、母の背中を見ているからだよね。

投稿: サトワカ | 2006-09-11 12:13

>さとぽん、こんにちは!

あんまり自分ががんばっていると、逆に子どもにプレッシャーになるかしらん・・・と思う今日この頃。
「やれるところまでやってみよう」の給食2種・スポ少対応、ついに破綻か・・・?と、後ろ向きがちな今日この頃。
反動でブログ書いてます・・・。

こんな私に、優しい言葉をありがとうございます、サトポン。

「喘息とともに消滅・・・」
ううう。
次の記事と関連しちゃうかも・・・

投稿: タケ | 2006-09-11 15:00

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