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前記事のコメントのお返事

eriちゃん、ゆうこりん、それからumiさん、コメントありがとうございます!

 

実は難しい記事でした。(皆さん、フォローの気持ちありがとうございます)

 

K医師のせりふですが、
まず、診察室で言われたものではありません。
こういう「方針」的なことをあまり診察室では言ってくれないの。
これは、ミニ講演会でおっしゃっていたことです。
それも、だいぶ前のことなんで、今は違ってるかも、です。(えええーっ!←イチイチ)

しかも、この見解は突っ込みどころ満載なのは確かです。

大体、そんな「異端」な意見が、K医師以外の医師がわんさか活躍し、医学関係者以外の山ほどの人が暮らす社会に通用するか?っつー問題ですわ。
それを、うちの子が背負って生活していけるか?っつーね。

 
だいたいねー
つまりそうであるならば、
この理屈を我が子が理解するまでは、
親は「お前はこれは食べられないのだ」
と、だまし(?)続けなければならないではないですか。

 
「だます」という言葉は適当でないかもしれないけど、
食べられるかもしれないけれど、食べさせないのは、なぜか、という問いに対し、
こんな内容を理解する世間の人は、どれだけいるのか?
それを、我が子だけがちゃんと理解するか?
そして、理解してくれない大人に対峙していけるか?
そんな過酷なことを、要求する資格が自分(タケ)にあるか?
 

自信ない・・・

だったら、とりあえず「食べられない」と言わなきゃなんない。
それは、すごく後ろめたくて「だます」って感じがするんですよね。

 

それを「覚悟」する瞬間でもありました。結構、がっつり、「覚悟」した。「だますぞ!」って・・・。

 

 

「覚悟」っていうと、かっこいいけどさー、

 

私はそれまで「これくらいなら大丈夫だろう!」→失敗→悪化
「じゃあ、これくらいなら大丈夫だろう」→失敗→悪化
を、数年にわたって繰り返しまくっていたので、
もう、「どれくらいなら大丈夫か」「適量か」を考えたり調べたりするのに、ほとほと疲れ果てていた、というのが本当のところです。

あー、もう、ヤダ

その、「適量」を量る期限を、思春期後まで延ばしてくれるなら、それに飛びつきたかったのかもしれません・・・。

 

もうピカもね、
小学校2・3年だったし、
思春期が目の前だった上、
解除なんて考えられもしない状態だった(当時CS症状出まくり中)ので、

K医師の言うような考え方でやっていくのが、我が家にとっては適当であろう!

とか

そんな風に考えたのですね。

この時点では、まだ「だます」領域に入ってなかったしねぇ・・・。
結局その後も、幸か不幸か、次から次に「アレルギー事故」的なことが起こり続けて、全然「食べられるようにしていこう」なんてやる余裕がなかったし。

 

いつも書くことだけれど、
その家庭、その子どもにとって、ベスト(ベター)のアレルギー対策は、
身近にどんな医師がいて、
どんな治療の歴史があって、
どんな家族で、
親の心身の健康状態がどんなで、
それから、やっぱり、家計の問題も抜きには語れないし、
そんなもろもろの要素が絡まって、
決定されるものだと思う。

うちの場合は、全国的に見ても、かわってんだろーなー、と思うと、
ちょっとだけ、孤独ですが、

 

だから、そんな中で、
ピカリンのバスケットが上達したり、精神的に強くなってたり、
チクリンのマラソンが誰よりも速かったりすると、異常に喜んじゃったりしてしまうわけなんですが・・・。

 

そんな、方針の我が家も、そろそろ「結末」(?)が見えてきたのかもしれない・・・

っちゅー、そんな、新展開のブログ記事なのでR!

 

あー、こわい、こわい。ちょっとね。

でも、がんばるじょ。

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治療」カテゴリの記事

コメント

あー、見たい、見たい、新展開の記事。
あ、いつも読ませてもらっています。m_1です。
うちの小1の息子の小麦アレルギーの対応をあれこれ模索中です。
前回の記事にも、コメントに下書きしては、消し。書いては消し…。今回は出せたぁ!

投稿: m_1 | 2010-01-12 23:44

今年お初です。
いつも為になる記事ありがとうございます。

ウチも先日4歳になって、去年主治医から
「4歳になったら負荷試験も考えましょう」
って言われた年齢になっちゃいました。

アレルギー治療に関してどのようにやっていくかは
治療法が確立している感じではない中で
やはりおっしゃる通り自分の子が置かれてる環境で
本当に千差万別になってしまいますよね。
特に私は、「親の心身の健康状態」ってとこに
「その通りだなぁ~」って強く思いました。

こんな事じゃいけないのかもしれないけれど
親が弱ってるとか忙しすぎると
もう正直、アレルギーの事にばかりかまってられない!!
って時があって、中途半端に食べさせて
症状が出てしまうなら、完全除去した方が
精神的に楽だったりする事もありますよね。
「この位なら大丈夫?」
「この後症状が出たらどうしよう。。」
って思いつつ子供の様子をずっと気にしてるのって
結構心に余裕がないと出来なかったり。。

な~~んて、言ってちゃぁダメなのかなぁ?
書いててよくわからなくなりました^^;

でも、やっぱり出来る事しか出来ないので(?)
無理せずその時の我が家の最善を見つけていくしかないですね。

新展開、期待しています!!

投稿: 凹カエル凹 | 2010-01-13 03:33

K医師、「アレルギーっ子の大百科」でも
前記事の主旨のようなことを書いてますよね。
あ、ちがう、「アレルギーっ子の生活百科」だったか。
「アレルギーっ子の成長、思春期、そして成人」のところ。
大百科すぎて拾い読みしかしていないのですが、
「40歳代になると再びアレルギーを起こしやすい状態が始まります」
というくだりが忘れられなくて…。
うちのアラ〇ィー(フォーではない)夫を見ているとまさにその状態(^_^;)
咳喘息も皮膚症状も悪化の一方だ!
しかし、食物に気を払う様子まったくなし!(←とうに除去の不可能な年齢!?)

家庭の環境、住んでいる地域、治療の歴史、
いろいろ条件ちがいすぎるだろ~!の私が言うのもおこがましいのですが
「難しい」気持ち、「こわい」気持ち、とても共感します。
負荷の実行やその経過を受け止めることは、
自分と自分の子が乗り越えていく以外ないことなので
いかようにもぶつかっていくしかないと覚悟できますが、
そうして自分が書きとめた経過の、書きとめ方のいかんによって、
自身の治療方針になにがしかの影響を受ける人がいるかもしれないと考える時、
身の丈を超えた「難しさ」と「こわさ」を感じてやみません。
最終的な結果の見えていないことを書くこと、本当に難しいです。

…て、うちはそれほどのこと書いてないのですが。
師匠の気持ちを深読みしての再エールです。
誠実な語り口に勉強させていただきつつ、いつも励まされています。

投稿: eri | 2010-01-13 05:29

書いてくださってありがとう。
うちも、上が5歳。そろそろ経口減感作を医者からまじめにやれって言われてますが、親の迷いは尽きないですわ。だって、負荷しないほうが絶対体調いいんですもん。
近頃は、除去より、少量ずつ積極的に食べさせる方針の医者も増えてきたなと思いますが、果たして少量でも食べられるようになったとして、思春期以後にどうなるのかって、答が見えないんですよね。ケースバイケースだから、やってみないとわからない。
K医師の主張は、まあ、もっともな面はあるのよなあ、とも思いつつ、だからって一医師の理想主張に世間の現実が合わせてくれるわけもないでしょー。世間にこんだけアレルゲン溢れてる以上、食べても死なないようにはなってほしいし。
まあ、うちはのんびりいくつもりです。上の子と下の子でアレルゲンが全然違うので、親も体力ないともたないわ。気力も体力あってもものだし。
タケさんも体調大丈夫?

投稿: にゃあ | 2010-01-13 09:59

読む側から、感謝を伝えたくてコメントします。
ネットでいろいろ調べられる時代です。研究してくださっている先生方の文献も検索できますが、ブログを出してくれているアレッ子仲間と出会い、その人達が勉強した本や先生や治療法をたどって勉強することは、とても励みになります。周りにアレッ子がいなければなおのことです。
読むときは、いろいろなことを心に置いて読みます。「難しさ」「こわさ」を想像しつつ、感謝しつつ。
タケさん、みなさん、これからもよろしくお願いします!

投稿: m_1 | 2010-01-13 11:11

なんか、タケさんのなかでも、いろいろ迷いの真っ最中でしょうに、こういう記事を書いて下さって、ほんとうにありがとうございます。
多分、私のように後から行く人には、いっぱい道が用意されていて、どれを選ぶか、どの道を行くか、という感じなのでしょうが、先に道を切り開く人はものすごいエネルギーがいりますよね。
それを人に伝えるという責任の重さ。

私も最近、2人のアレルギー医の方向の違いに悩んでいます。
どんどん食べさせていけ、というその先には何が待っているんだろう。除去を続けることで、その先に「食べられるようになる未来」は待っているんだろうか。

結局、未来は誰もわからないから、その時の子どもの体とじっくり向き合っていくしかないんですよね。

イロンナ意味ですごーくためになる記事でした。
本当にありがとうございます。

投稿: むう | 2010-01-13 21:17

師匠、記事にしにくいことを書いてくださってありがとうございます。

自分の気持ちを文章で表現するのって
本当に難しいと思うのですが、師匠の
文章からは、師匠の気持ちがとても
伝わってきて、何が仰りたいのかも
とてもよく分かる。

師匠もお子さまたちに食物負荷中で、
精神的に厳しい状況かなとお察ししますが、
そんな中でも読者のアレっ子ママへの
フォローを欠かさない気持ち(他者への
思いやり)が伝わってきました。

いつも、本当にありがとうございます。

投稿: ゆうこりん | 2010-01-14 10:04

おつかれさまです。(←ってか会社のメールか?!)
なんだかこれしかでてこなかった(汗;)
仕事&勉強で超多忙ってのもありますが、いろいろ思い起こしてしまって・・・
難しいですよね。方針決める&変えるのって。
我が家は、「ここまで(9歳)除去をやってきて状況かわらないなら、最後の手段で経口減感作。事故を未然に防ぐためにも突然アレルギーが入ってきても過剰反応しないように減感作しましょう。」という半ば医師の脅し文句を聞かされながら、それでもワラをつかむ思いでTRYしました。結果、医師のいう「成功でない2割」の中に入っています。
私の除去につきあわなくていいのかもという淡い期待はみごとに打ち砕かれたわけですが、本当に事故が起きない程度でいいと、医師にも増量は勧められはしません。
この間の診察で、あわよくばグラム数(現在3g)を増やそうとする私に、「もともとマニュアルなんてないのだから現状維持でいいんですよ」と言われてしまいました。
「ある時にグッと増えるのかも」という期待と「バケツが早く一杯になったら結局は何も食べれなくなってしまうのではないか」という不安がいつも同居しています。
いいんじゃないかな。親子で決めれば。親の思いを素直に伝え、子供の気持ちも尊重する。こどもなんてそれぞれ成長のスピードが違うわけだし、食に関心のない子もいれば、執拗に関心を持つ子もいる。兄弟で食アレっ子もいれば、アレルギーの子とそうでない子が同居している・・・それぞれ環境が違うわけだし。タケ氏ならわかってるか。
負荷を進めるにあたって、あれだけ牛乳にこだわってたドクターが、「本人がヨーグルトが良いというのならヨーグルトを勧めます」と言ったときにはびっくりしましたが、それだけケースbyケースなのだと改めて感じました。(負荷をするしない含めて)
負荷をすればケア労力も観察労力も増えます。思春期があったり行事に翻弄されたり思うようには行きません。
ピカリンちゃんやチクリンくんはタケさん&ダーリンに感謝してると思いますよ。
いろいろ考えてしまいますが、「なるようにしかならない」と開きなおることにしました。
ちなみに我が家の減感作、まったく本人任せです。はじめての時には、実演の見本は見せるけど、あくまで本人がしたければ「する」なので、私は、様子のおかしい時に、「吸入しなさい」「グラム減らせ」と指示するだけです。
長くなりましたが、少しでもタケさんの気が楽になるといいけど。

投稿: ハナママ | 2010-01-16 00:24

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