カテゴリー「アレルギーの会」の4件の記事

ML(メーリングリスト)をやろうと思ったわけ

怒涛のアップで大変失礼しています。
1日おきのアップは今日で終わり・・・。

あと、ゆっくりアップします。

 

 

<ML=メーリングリストの説明>

メーリングリストとは、ネット上にある掲示板のようなものをメールで行うものです。

掲示板は、開かないと見られませんが、
MLは、望むと望まないとに関わらず、メンバーが投稿すれば、即座に全員にメールが届きます。

掲示板に即時性を付け加えたものがMLかな。
また、パソコンをあまり使わない人も、携帯だけでもOKで、利用が簡単です。

一覧性はありません。し、一度投稿されると削除などはできません。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

知り合ったアレっ子育てママ同士でMLをやろうか?ということで、始めています。

そのとき、初めにみんなに送ったのが、下の3つの文書です。(タケ氏作成)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

このMLの目的

 

・庄内でアレルギーっ子を育てる親・アレルギーを持っている人が元気になれるツールにする
・アレルギーは生活に関わるので、毎日考えることがあるわりに、話し相手がいなくて、孤独です。治療法がはっきりせず、不安です。
そんななかで、相手を特定せず、誰かに愚痴りたいとき、決意表明したいとき、報告をしたいとき、アドバイスや情報が欲しいとき、話しやすくするためのツールです。利用してください。
・誰かからメール投稿があったとき、必ず返事をしなければならないわけではありません。ゆるく運営しましょう。
また、返事がすぐ来なくても、気にしない。みんな忙しいし、すごく考え中かもしれないし、特に人数が少ないと、すぐに返事がないことが多いのですが、気にしないようにしよう。
・誰か他の人をこのMLに誘いたいとき、自由に誘ってください。まず、オーナーであるタケにメールをください。そのとき、どんな方か簡単に紹介をお願いします。まず、これらのMLの目的などの文書を了解してもらいます。その上で、オーナーが手続きをするとML媒体であるinfoseekから登録用メールが届き、それをクリックすると本登録となって、ML参加できます。
・ML参加資格は、アレルギーの子を抱える親、または本人です。レベルとして、除去が必要、という程度の方がいいかと思います。そのほかの人でも困っている方がいると思いますが、範囲が広くなってML運営が難しくなるので、とりあえず、そのレベルでのご紹介をお願いします。

 

 

このMLをするにあたっての注意事項

 

このMLに参加する方は、以下のことを心がけていただくようお願いします。

1.なるべく「私の体験では」「私が読んだ本では」というような枕詞をつける。
2.アドバイスを求めたい人は「どう思いますか?」「教えてください」というように、きちんと疑問文を使う。
3.疑問文で聞いている疑問以外には、勝手にアドバイスしない。
4.批判は、厳に慎む。
5.商品の宣伝は最小限に。営業活動は禁止です。
6.1~5が著しく守られていないメールの場合は、管理人がメンバー登録を取り消すことがあります。
7.新しくMLに参加した人は、たまに集まる集まりに、一度は顔を出してくださいね。



理由
このMLは、アレルギーを抱える人・子どもを育てている人を元気にするツールとなることを目的にしています。
その役割を果たすために、逆の結果が出ないように、上記7項目について、配慮しましょう。

 
アレルギーは厄介で、人それぞれ症状も原因も治り方も違います。ことに、庄内では、いろいろな医師にいろいろな療法を受けています。
でも、共通しているのは、暗い迷路にいるような不安感とつらさを抱えていることです。

 
「それは○○すればよい」と真実のようにアドバイスをもらうと、すごく困ったり、かえってつらくなることは、皆さんも体験済みと思います。
でも、人の体験は気になる。だから、治療や治癒経緯に関することを話題にするときは、「自分の場合」「○先生の本によると」と、
あくまで一例として紹介するようにしましょう。

 
それから、愚痴ってみたいこともあると思います。アドバイスをもらうには、込み入った事情があって書ききれないけれど、愚痴りたい。
そんなとき、事情を考慮しないアドバイスをもらうと、これまた困ったり、つらくなったりします。
だから、困っているように見えても、勝手にアドバイスしない(体験を語るのは自由)。
逆に言うと、アドバイスが欲しい人は、「アドバイスをください」「教えて」「どうしたら良いでしょう」という風に意思表示をはっきりすること。

 
以上、きっちりした「きまり」ではなく、心がけること、ということで、よろしくお願いいたします。 

また、文面から感じる人柄と、実際に会った感じが違うのは良くあることです。MLに新しく参加した方は、たまにある集まりに、できるだけ、一度は顔を出してくださいね。

 

初めに参加するみんなへ(MLの具体的な使い方など)

  

長々、ゴメンナサイね。
先ほどの二つは、「総論」で、ずっと使うものにしようと思っているので、
ご意見あったら、お願いします!

MLは初めて、の人ばかりなので、少し使い方をレクチャー。

MLは、ひとつの会場を借りて、そこへメールをすることで、みんなでそれを読む。ネットの掲示板の機能を、メールを使ってやっている感じのものです。

イメージとしては、こんなメールかな、と思います。以下。

 
1.私がMさんに「炭、ってどこから買ってるの?」と、聞きたいとして(聞きたいです)
でも、もしかしたら、その話を「脇で」聞きたい人もいるかもナ、とおもったら、MLを使って質問する。
すると、みんながそのやり取りを見て、「ふーん」と思う。(思うだけで良い)
2.自分が熱を出して、子どものごはんが作れない!「助けて!」と、メールを送る。
皆がそれぞれ、自分が使った手、のアドバイス。もしくは、「うちに預けてもらっても大丈夫だよ!」など援助の申し出。
3.学校の先生と、話し合いを持つとき。「行ってきます!」とメールする。みんなで「がんばれ!」メールを送る。
4.次回の集まりの連絡をMLを通してやると、みんなの事情を、皆が同時に知ることができ、調節がしやすい。

・個人的なやり取りも、もちろんgood。個人メルアドでやってね。
・○△×.co.jpにメールを送ることで、全員にメールが送られます。
・誰かのMLメールに返信機能を使って返信しても、MLに送られます。
・携帯では長文が大変だし、しょっちゅうピロリロ鳴るのも嫌だと思うので、パソコンのアドレスに変えたいor付け加えたいときは、タケのアドレス、もしくは、△△△co.jpまで下されば、私のところにくるので、パソコンアドレスを加えられます。
・ファイル添付もできますが、重すぎるのはダメなようです。写真はダメみたいです。



以上です。
「げーーっ。こんなのヤだなぁ」という人もいると思うので、参加取り消しは遠慮なさらず、タケマデ!
しぇば、まんず!

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

というわけで、我々のMLライフがはじまりました。

アレっ子育てママがたまに集まると、話が尽きないよね?

それを、メールを使って、都合の良いときにゆっくりペースで行っている、

という感じの展開になっています。

今のところ、誰かがメールすると、同時にワーッと全員からメールが来て、
これは、チャットか?^_^; という風になっていますが・・・。

 

今まで、別グループのMLをやって失敗したことや、ブログを書いていて感じたこと(交流の仕方)、また、いくつか見てきたアレルギー団体で感じたこと、などなどを、
「目的」や「心がけ」にまとめてみました。

ちょっと、うるさい、というか、硬い感じがするけれど、
気持ちよく続けるためには、初めに決めておくことが、大事かな、と思います。

 

なにしろ、「集まり]をいつにするか?のギロンときに、
タケ氏は 「忙しいから、季節ごと! 3ヶ月に1回!」などと、みんなの気持ちもおもんばからず宣言したので、
その、補完、カナ。

集まるときの連絡のやり取りも、MLの方が、ずっと気楽だし。

 

ということでした。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

MLは、良い点もたくさんあるのですが、運営が難しい面もあります。
特に雰囲気作りが、なかなか難しいです。
それで、つぶれてしまった人も見てきました。

自分は、いくつかのMLに参加してきて、
これならできるかな?
と判断して始めました。

まだ、どうなるかわかりませんが、楽しくやりたいなー、と思っています。

「参考にしてください」と書きたいけど、そうは書ききれない難しさのあるMLですが、
誰かの参考になれれば、幸いです。
 

| | コメント (6)

庄内でアレルギーっ子を育てる、とは・・・

映画『アバター』を3Dで見ることのできない庄内からこんにちは!
 
アハ、アハ、アハハハハー!(T∀T)/

あ・り・え・ねぇ~~

(庄内とは、山形県の日本海側の地域を指します。奥羽山脈によって内陸の山形市とは分断されている地域です。おしん・おくりびとで有名な酒田市、藤沢周平・海坂藩で有名な鶴岡市を含みます)

 

 

なんだろ。
庄内人が、3Dでアバター観たいときは、どこに行けばいいんだろう。
新潟かな。
山形市内かな。
宮城県かなーー!!

そんで
庄内人が、除去指導受けながら、アレルギーを治していきたいときは、どこに行けばいいんだろう。
新潟かな。
山形市内かな。
宮城県かなーー!!

 

と、
つい、
いやみ臭く書いてしまいました!

 

 

薄々、あやしい・・・と思っていたのですが、
やはり・・・?
もしかして・・・?

庄内にも、山形県内にも、除去指導できるアレルギー専門医は・・・いない?!

経口減感作を試してくれる医者、じゃないですよ?
「まず、○○と、○○の摂取をやめましょうね。△△位なら、大丈夫。」とかね、そういうことを言ってくれる医者。
「痒いなら、皮膚科へ行きなさい」と言わない医者。
デスヨ?
まだ、認めたくありませんが、
先日集まった面識のない人々は、皆、県外の医師の指導を受けておりました・・・。

そうして・・・
庄内で、乳・卵以上のアレルギーがある子どもは、庄内の大きな病院に入院しても、除去食が上手に提供されない可能性があることも!この場で私は知ったのでした・・・。
薄々、怪しい・・・不安だ・・・とは思っていたのですが・・・。

 

庄内で、除去しないとマズイアレっ子を育てる場合、
「孤独」のほかに
「この地で、どうやって生き抜くか?!」
を、語り合うことも、ものすごく大事なテーマです。

「核」になる医者がいないので、
今まで、アレルギーの会もできにくかったわけです。

 

ここに6年前に引っ越してきたときに、
アレっ子を育てる会みたいのがないと知り、
「作らなきゃかな~」
と思いつつ、
どこにも除去仲間が見当たらないし、
自分は、自分でいいか!と思って、
積極的に探す気にもならず、
そんな気持ちは放置していたのですが・・・。

 

今回、
これらの人と知り合えたのは、
すべて、私の友人・知人の紹介です。
「アレルギーで困ってるの? じゃ、タケさんと話してみたら?」
・・・・・。話して、どうなんじゃーー!?
なのですが、
なぜか、タケを知る皆さんは、「タケさんと話せば良いんじゃないか」と思うようで、
「あのさ、その人に、タケさんの電話番号勝手に教えちゃった。ゴメンネ? 後で、電話いくと思うけど、よろしくね?」
と、言うのでR。
な・にーっ?!と、思っても、「おーけー、おーけー。」と、意味不明の古すぎる回答をするタケ氏。

これも、種まきの結果と言えば結果なのであろう・・・。

 

で、「会うか!」の運びになったわけです。
そうして、上記のような情報交換、庄内におけるアレルギー治療の現状なども、再認識しかけているところです。(もう少し、認識を深めたい・・・。希望が欲スイ・・・)

みんなで集まってどうするか、
とか
「会」にするのか、
とか
(まだ「会」ってわけでもない。定期的に集まろ!と言ってはいるが・・・)
あるんですが、
この地域で、集まる、というのは、
それぞれの母の心のケアと同時に、
この地域のアレルギー医療事情を分析していく
ことも
大事な仕事になると思います。

分析は最大の攻撃である

や、「攻撃」しないですけど、もう少し、生きやすくしたいな、とは思いますね~~。

おくれてるー!
とは、
言いたくない。
こういう田舎で、こういう子を育てていくには、どうしたらいいか?
もしかしたら、
核になる医者がいないなりの
なにか、いいやり方が
田舎だからこそ!ヨカッタね、のやり方が、
見つかるかもしれないし。

なんて、ひとりでボンヤリ妄想しているタケでした。

| | コメント (5)

蒔いた種の、それから・・・

先日の、庄内地区(今のところ鶴岡地区だけ)のアレルギーっ子育ての集まりで、
自分が蒔いた種が少しは芽を出している話が聞けました。

 

よい話もあるので、聞いてください・・・。

 

「引っ越してきて、担任と面談したとき、アレルギーがある、と言ったら、『アナフィラキシーとか起こしたことはあるんですか?』と聞かれてびっくり! 鶴岡の先生は、勉強してるんだなーー!と思ったら、元タケさんの担任だった。おかげで話しやすいよ」

「給食センターのさ、献立に、手書きで丁寧に調理法とか、どんな形とか、書いてあるじゃない? こんなに丁寧に・・・って恐縮してんだけど、あれ、ってやっぱりタケさんのおかげだよね?」(そーねぇ。私が給食センターの栄養士さんと話をするようになってからだから、そうかもね・・・)「そうだよ! きっと! 助かるよ! ほんとに」

「小学校に入学するとき、アレルギーのことで、校長先生に面談したんだけど、そのとき、校長先生が『今年から校舎新築工事があるんですけど、化学物質過敏などは、ないですか?』と聞いてきて、びっくりした。すごい、知ってるんだなー!と思って。でも、あの校長先生、って、前、○小学校の・・・」(そう、そう、○○校長先生。いい先生だよー!)「タケさんの小学校の校長先生だよね?」(うん。私が、廊下貼替えで騒いだときも、すごくお世話になった。)

この校長先生は、前、このブログで紹介した3番目の校長先生。うちの小学校の廊下改修工事のすぐあと、別の小学校の異動になっていました。

聞くと、

この校長先生は、何と、
校舎改築に当たって、まずすぐに、「改築時の健康に関するプロジェクトチーム」を作り、メンバーには校医も入れて、工事にあたっての児童と職員の健康を独立して考える体制を作っていたそうだ!

すげえ!

この校長は、半端ない!

 

そうして、このアレっ子ママが言うには・・・

一度、某医師に「エピペン処方」を頼んだら、「学校に持っていくの? ほかの子が間違って打ってしまうかもしれないリスクをどう考えます?」と言って、処方してもらえなかった経験があったので、
入学時の話のときも、遠慮しいしい、「エピペンを保健室に置いてもらえるか・・・」と、聞いたんだそうだ。
当時、まだ、教職員がエピペンを打つことが法的にできなかったとき。

そのとき、
この校長先生は
「あのね、○○さん。子どもが死ぬというのがね、私たちにとっては、一番悲しいことなんですよ。その命に関わることを、断るわけがないじゃないですか。法律なんて関係ありません。命が一番大切です」
と、おっしゃった、と、
そのお母さんは目に涙をためながら、話してくれた。
当然、タケ氏、もらい泣き。

 

ああ~~~。

いい話が聞けた・・・。

 

種をまいたというより、歩いたら、種が落ちた、程度のことだったんですが、
受け止めてくれる方が、すごく良い方ばかりで、
ボンヤリしている私と違って、
きちんと、芽を育ててくださってたんですネ・・・
カンドウしました・・・cryingcryingcrying

 

ああ、
その時々は、
すごく緊張もするし、ストレスもたまるし、逃げたくなるし、
本当、負の状況ばかりなんだけど、
ちゃんと、前向きでいよう!
誠実に事に当たろう!
と、
改めて、雪の吹きすさぶ庄内の空に誓ったのでした。

| | コメント (6)

庄内アレルギーの会?!

一時は、自然消滅かと思われた

タケのアレっ子家庭のいい加減ライフ

 

なんだか、怒涛のアップです。

しかも、濃い。

今日も、濃いです。

たぶん、このようなアップ現象は一時のことと思われます。

すみません、と、何を謝っているのか良くわかりませんが、なんだかわがままで態度わりぃと思います・・・。謝りたいです・・・・。

 

この地に引っ越してきて、マル6年。

除去仲間は、1年8ヶ月くらい前の記事で書いたSさんのみで、Sさんとも、私のドタバタした生活上、疎遠になってました・・・。
庄内で、除去の必要なアレルギーっ子は、どう育てたらよいのだろう・・・
おととしの診察拒否事件もあり(←このことはまだ書いていない)、何気に不安に思う日々でした。
お仲間は、どこにいるのだろう・・・。

 

ところが、

ひょんなことから、他の除去仲間が見つかって、
先日、私を含めて4人で、お食事会(お昼ご飯)をやりました!!

おそらく、鶴岡初の企画!!

 

こういった会は、
自己紹介からはじまるのが常。
いきなり某さんが「私の名前は、○○ですけど、今日、これから午後に市役所に行って、書類を出して、名前が変わります!!」(もちろん、結婚ではない・・・)という爆弾発言からはじまり(全員度肝を抜かれる)、
あとは、もう、怒涛の報告ラッシュ、情報ラッシュ、涙ラッシュ、つながり発見ラッシュで、みんな、ちゃんとご飯を味わって食べているのかい?
それからさ、
ここは、お食事どころだから、
「頭のてっぺんから足の先まで、浸出液でドロドロ!」
とかさ
「いきなり、うげーーっ!ともどして」
とかさ
「下痢してるし!」
とかね、アクションつきの表現。
時々、やばいんじゃないか、と、不安げに周りを見回す主催者タケ氏。
みんな、周りが見えていない状態。
あっという間に3時間。

 

会場は、
菜ぁという、農家のレストラン
女御主人に、料理のことも聞いて、アレルギー対応のことも聞いて、
非常に有意義でした!(ここは、泊れます)

ここで話されたネタは、多すぎるので、また別に譲るとして、

 

これをきっかけに、
この地域でのアレルギーの親で、とりあえず、ML(メーリングリスト)から始めようかな、と思っているタケ氏でした。

あまり、自分を忙しくしちゃいけない、とも思うのですが、
この流れは、一つの縁かな、今がタイミングなのかな~と思うので、
負担にならないように、おもしろくできるように気をつけながら、
庄内のアレっ子育てママ(パパ)が元気になるようなことを、少しでもやれたら、と思います。

| | コメント (2)